IRC project: Digital identities, Networks and Bodies (IRC) Public issues and new healthcare practices in the digital society

Growing use of the Internet increases the opportunities for communication and democratic expression and hence large scale data gathering and possible invasions of privacy. Digitizing personal and medical data raise questions about quantifying human behaviour, Human-machine interface systems and the impact of digitisation.

Addressing these issues requires a transdisciplinary team and close collaboration between social sciences and life sciences.

For over three years, Cognac-G investigates the long-term follow up of Human groups (ethomics), which have in common to be engaged in complex behavioural tasks during a long stretch of time. We focus on six types of integrated setups that adhere to a modular logic. They permit the quantification of human behaviour in six distinct types of environments.

(1) Smart Check

The Smart Check is a smart consulting room equipped with sensors for recording the patient’s physiological responses during a serie of exercises testing its posture (static, walking, running) and it perceptive-motor style. Smart Check has three levels of application: descriptive (quantification and returning the refined measures to the clinician), predictive (severity indicators, risk of falls, …), knowledge management, and scientific exploration.

(2) Smart Flat

The Smart Flat is a smart apartment equipped with a battery of sensors to quantify spontaneous sensorimotor activity and the mood of patients. The purpose is threefold: first narrow to quantify the semiology of the neurologic and psychiatric diseases by providing objective elements over long periods of time. Then it is a tool of choice for clinical trials. Finally it is a pilot implementation to disseminate equipped apartments that allow the home support for seniors and disabled individuals in collaboration with Ineo Suez and Tarkett.

(3) Smart Resuscitation

This project intends to develop a new principle: interstitial intelligence. Its purpose is to allow a human operator to work in harmony with the highly complex environments that multiply. We first intend to measure the sensory and motor activity of the operator in parallel with the outputs of the environment he/she manipulates. Then we study intelligent interfaces, hence the term « interstitial ». These include the intelligent flooring, the internet of things, image analysis etc. In this case, the application of interstitial intelligence will be applied to intensive resuscitation.

(4) Smart Cockpit

This project also points out the development of interstitial intelligence concept. Here we try to apply that principle to create a new type of interface: the « man-machine » interface, not to be confused with his reverse « man-machine » interface. Again we measure the sensory and motor activity of pilots in parallel with the outputs of the tool he/she handle. In the present case an helicopter and plane flight simulators in collaboration with Thales Inc.

(5) Smart Spoc

Here we try again to develop a new concept: the emotional SPOC (small private online course). First, we measure the emotional state and the workload when using a SPOC using an original tool: a Multimodal Emotional Space. It is a continuous mathematical space of the moods of the subject based on various types of data: facial expression, heart rate and respiratory rate, skin conductance, spectral analysis of voice, clicks of a laptop mouse, typing features on  the keyboard keys etc … The assumption is that the subject, depending on the good or bad course of learning, will display a more or less constructive attitude, a higher or lower stress and a more or less good mood. Then we want to drive on line the educational SPOC tree based on the variations of these internal states.

(6) Smart Cognition

This project involves the establishment of a platform accessible via secure internet portal allowing neuropsychological testing online. The platform makes collect a database to enable iterative neuropsychological assessment and the definition of norms in patients cohorts, machine operators etc.

 

The collaboration with social sciences is taking place through five key projects.

(1) Brain hacking

Self-organizing communities are a key part of remote knowledge transfer. The study intends to analyse the social roles of community members. A collaboration was initiated between Hubert Javaux (University Paris 5 –SAPIENS director, Service d’Accompagnement aux Pédagogies Innovantes et à l’Enseignement Numérique de Sorbonne Paris Cité) and Julien Mésangeau (Master AIGEME, e-learning Master degree). We aim to study the emotional aspects of e-learning networks.

(2) Quantified Self

The Quantified Self is one of the key interdisciplinary collaboration of the project. Semi-structured interviews were conducted by Eric Dagiral (CERLIS, University Paris 5) at the Val-de-Grâce Hospital in cooperation with the smart flat team (medical personal, army and interns) to study patient experience and concerns.

(3) Biohacking : approaches in social science

A biohacking study was initiated in May 2015 by Julien Mésangeau (CIM/MCPN, University Paris 3). We will first conduct interviews and a questionnaire.

Brain-hacking use techniques to enhance brain power (memory, mood…). Users without medical knowledge buy, sell and test medicines, often referred as smart drugs.

We already conducted 10 interviews and started analysing data from internet forums and online social networks. The first results show a gradual re-appropriation of knowledge and techniques and an empowerment of users.

(4) The social acceptability of new and emerging technologies

We aim to understand the social acceptability of new technologies. We intend to study factor of social and psychological significance. About 50 semi-structured interviews and 10 focus groups will be conducted. The sample will be evenly divided into those who regularly use medical technologies and those who aren’t.

A questionnaire designed and distributed nation wide (Hélène Bourdeloie, University Paris 13 and  Lucien Castex, University Paris 3, ANR ENEID program) encompass a broad range of questions regarding personal data and privacy. We already have a sample of 400 respondents being analysed.

(5) Data Mining. Approaches and methodologies in social sciences

This project intends to develop new data analysis methodologies in social sciences. We identified an iterative process in order to collect data: exploratory phase, data selection, data mining. Researchers of the project aim to share methods and best practices in the following years.

 

At the institutional level.

We carried several pilot studies, all of which led us to propose the creation, within UPSC, of a multidisciplinary research center of reference for human factor, in partnership with the French Army Health Service and several industry partners.

Our team consists of 80 researchers, 8 postdoctoral fellows and 5 PhD candidates.

 

 


version française

Le programme interdisciplinaire Identités Réseaux Corps de l’Université Sorbonne Paris Cité (depuis 2014), porte sur les enjeux publics et les nouvelles pratiques de numérisation des données identitaires et corporelles. Il rassemble des chercheurs en Facteur Humain, en Mathématiques, et en Sciences Humaines et Sociales.

L’essor de l’usage d’Internet ces dix dernières années a multiplié les possibilités de communication et d’expression de l’individu tout autant que les possibilités de sa surveillance, avec le traçage de ses données identitaires et corporelles numériques. Ces modalités inédites et ambivalentes de présentation de soi sur les interfaces numériques ont modifié en profondeur la relation au corps, à la santé et au bien-être, tant en termes de pratiques médicales, de prévention, que de représentations. Les individus peuvent aujourd’hui mesurer par eux mêmes et par un tiers leurs données phénotypiques, génotypiques et biologiques. Cette capacité de mesurer le comportement humain et la participation inédite des usagers à la production de données médicales et biologiques donne lieu à un phénomène entrepreneurial (le Quantified Self) et un phénomène de société (la mesure de soi). Ce double phénomène, que l’on pourrait associer à l’émergence de croyances en l’amortalité biologique, pose d’importantes problématiques scientifiques, éthiques et juridiques, qui invitent à une réflexion de fond sur la mesure du comportement humain, l’accompagnement de la numérisation des données médicales et de santé et les conséquences de cette numérisation sur les formes d’apprentissage.

Ces phénomènes complexes ne peuvent être étudiés ou accompagnés sans une étroite collaboration de la médecine et des sciences du vivant, des sciences humaines et sociales, de l’informatique et plus particulièrement des data-sciences, des sciences de l’ingénieur et des mathématiques. Nous proposons donc de conduire un programme « corps, réseaux et identités numériques » en fédérant les expertises et les ressources disponibles de l’USPC. A ce noyau dur, nous agrégeons les compétences internationales qui nous paraissent nécessaires ainsi qu’un réseau d’entreprises innovantes de ce secteur émergent. Ce réseau a vocation à soutenir des projets pilotes innovants de terrain mettant en oeuvre l’analyse des représentations du corps, de la santé et du développement. Nous tenterons ainsi de mettre en place deux plateformes numériques innovantes pour le suivi médical à distance et l’enseignement. L’accent sera mis sur le rôle moteur de l’usager et les règles éthiques qui en découlent.

 

Argument détaillé (juin 2014). Auteurs: Fanny Georges, Pierre-Paul Vidal, Eric Dagiral, Christophe Prieur, Avner Bar-Hen.

Internet, l’industrie du jeu vidéo, les biotechnologies, la réalité augmentée, permettent aujourd’hui, à des coûts accessibles pour les individus, de mesurer par eux-mêmes leurs données phénotypiques, génotypiques et biologiques. Ces nouvelles pratiques, caractérisées par la forte participation des usagers, sont notamment devenues un phénomène entrepreneurial (le quantified self) et un phénomène de société (la mesure de soi) dans l’émergence globale des dispositifs d’e-santé.

La construction et la fouille des bases de données identitaires, sociales et biologiques est devenue en une quinzaine d’années un enjeu crucial, économique, politique et éthique. Les enjeux symboliques de ces données s’accroissent, nécessitant leur gestion dans le cadre du souci de soi et de la mesure de soi, mais aussi des enjeux de leur présentation post mortem. Un certain nombre de concepts-clés de cette évolution sont importants pour comprendre notre projet.

 

1.1       La mesure des données du corps

La dynamique de convergence des industries biotechnologiques, des technologies de l’information et de la communication, et d’autres secteurs de l’économie, comme ceux des jeux vidéos, du sport, du fitness, conduit depuis une dizaine d’années au développement d’outils toujours moins invasifs et coûteux de mesure des données du corps. Ces dispositifs permettent de quantifier le comportement d’un homme, ses constantes biologiques, son profil psychologique, son génotype, et un nombre grandissant d’informations relatives aux activités sociales.

L’accroissement exponentiel de la variété et de la quantité des données personnelles, sociales et biologiques ainsi produites (ex. : par des capteurs corporels ou non, des outils de self-tracking et d’enregistrement de traces d’activités, tels que les dispositifs de captation de données géolocalisées, ou encore la téléphonie mobile), a notamment permis de renouveler les formes de mesure, de quantification et d’analyse des comportements humains tant au niveau perceptif que moteur (Lupton, 2013a ; Swan, 2012). Ces mesures ont révélé l’extraordinaire hétérogénéité interindividuelle du comportement sensorimoteur dans des populations a priori homogènes (Topol, 2012). Cette hétérogénéité, vérifiée à tous âges chez l’individu sain, mais aussi en clinique au cours des maladies qui ponctuent notre existence, contraste avec une certaine stabilité du comportement individuel chez un sujet donné.

Il s’agit donc de penser et de mieux définir ces concepts d’hétérogénéité et de stabilité. En particulier, nous faisons deux hypothèses : i) la stabilité du comportement individuel serait liée à la complexité du fonctionnement humain (on trouve avec peine les bonnes solutions et on s’y tient) ; ii) notre nouvel environnement exigerait des adaptations rapides incompatibles avec cette stabilité (exemple, en condition de crise, le passage brutal du pilotage automatique au pilotage manuel; c’est la cause probable du crash du vol Rio-Paris).

1.2       Représentations de soi et du corps

En parallèle des recherches scientifiques s’appuyant sur ces nouveaux gisements de données, des acteurs de la société civile, amateurs, passionnés et professionnels aux carrefours des mondes des nouvelles technologies et de la santé (Pharabod et al., 2013 ; Arruabarrena et al., 2013 ; Ruckenstein, 2014), explorent également ce que ces données « personnelles » font à la connaissance indissociable de soi et du corps, et comment elles performent nos représentations de la maladie, de la santé et plus généralement du bien-être (Lupton, 2013b ; Swan, 2013). Si le suivi d’indicateurs physiologiques chez des patients n’a pas attendu ces types de dispositifs pour exister (cas de pratiques d’écriture chez des personnes diabétiques), les données pouvant être générées concernent actuellement une variété nettement élargie d’indicateurs, parmi lesquels les tests génétiques personnels proposés par des sociétés privées. Comment articuler des données issues du séquençage génomique, des données issues des Technologies de l’Information et de la Communication (TIC), des données et propriétés identitaires et sociales des individus et des collectifs? Dans quelle mesure celles-ci peuvent-elles faire sens ensemble pour les individus d’une part, et pour le système de suivi médical et l’enseignement d’autre part ?

On le voit, les données relatives au corps (incluant les activités mentales) et à la santé connaissent de nouveaux modes de socialisation et de construction de significations, à l’image des données génétiques qui caractérisent tout à la fois une connaissance généalogique et biographique, une provenance géographique, et des risques de santé et des enjeux de transmission familiale (Rose, 2007). En clair, l’enjeu de ce projet serait de penser la pratique médicale et son enseignement dans les cadres des sciences humaines et de l’innovation industrielle.

1.3       Quantified Self (QS) et lifelogging

Les récents dispositifs d’auto-mesure de soi et l’émergence du mouvement (californien au départ) du Quantified Self sont en effet conçus et utilisés pour mesurer en temps réel l’état de santé ou les activités sportives de l’usager. Ces dispositifs d’auto-mesure de soi s’inscrivent non seulement dans le cadre de la maladie, de la surveillance de son état de (bonne) santé mais aussi sur les lieux de travail et d’enseignement. Enfin, ils sont aussi mis en œuvre pour compléter son rapport au réel et les capacités mémorielles et d’archivage du passé avec les techniques de lifelogging qui confrontent les individus aux traces de leurs activités, physiques ou autres (Licoppe, 2013).

1.4       Décentralisation du suivi médical vers le patient

Par delà la variété de ces situations, les travaux consacrés à la quantification de soi et aux dispositifs techniques de surveillance médicale attirent l’attention sur la décentralisation du suivi médical avec son déplacement vers le patient lui-même et la sphère privée, qu’il s’agisse de l’enregistrement de mesures, de la consultation des données – dossiers médicaux communs spécialisés, personnalisation, etc. A côté des perspectives d’évolution des formes professionnelles d’accompagnement du malade ou des formes de rééducation, ces transformations mettent toujours plus l’accent sur les modes de responsabilisation des individus, lesquels accompagnent la mise en évidence de l’individualisation des risques de santé (Lupton, 2013b). Ces avancées, comme on le verra, ouvrent des perspectives intéressantes dans un autre domaine : l’enseignement.

1.5       Immortalité et amortalité

Les technologies que nous venons d’évoquer peuvent être définies aussi comme des technologies de mémoire, tournées non seulement vers la vie, mais aussi avant la mort et après la mort. Elles sont investies de représentations de l’immortalité (Lachut, 2009, Bryson, 2012 ; Gilbert & Massimi, 2012 ; Still & al., 2012) et elles présentent des enjeux symboliques et éthiques forts. Symptomatique est à ce titre la résurgence des désirs d’immortalité et de la notion d’amortalité d’Edgar Morin, définie par les représentants du transhumanisme (Besnier, 2013) comme une posture idéologique consistant à considérer la mort comme un accident. En s’émancipant de la reproduction sexuée, et en développant des embryons à partir de cellules souches, l’homme pourrait accéder à une forme d’immortalité. Cette posture extrême, sur laquelle Morin est pourtant revenue dans les versions successives de l’Homme et la Mort (1976), est en fait associée aux découvertes scientifiques en biologie cellulaire (cellule souche, procréation médicalement assistée, etc.).

1.6       Enjeux éthiques et sociétaux

A partir de la production massive de données en temps réel, il devient notamment possible de proposer une médecine non seulement personnalisée mais aussi prédictive. Ne nous retrouverions-nous pas face à une « gouvernementalité algorithmique » (Rouvroy & Berns, 2013) des corps axés sur l’anticipation du probable plutôt que sur le gouvernement de l’actuel ? Les corps ainsi mis en données et en statistiques ne se trouvent-ils pas soumis à une temporalité algorithmique et à une rythmicité artificielle des objets communicants (Bardy, 2013) à même de concurrencer les temporalités personnelles, les métriques qualitatives et les rythmes naturels ? Il est urgent de prendre en charge ces questions, éthiques au sens le plus fort du terme, pour que le développement de la médecine personnalisée et de la télémédecine ne devienne pas seulement cette médecine « sans médecin ni malade », « qui dégage des malades potentiels et des sujets à risque, qui ne témoigne nullement d’un progrès vers l’individuation, comme on le dit, mais substitue au corps individuel ou numérique le chiffre d’une matière « dividuelle » à contrôler » dont parlait Deleuze (1990) à propos du passage des sociétés disciplinaires décrites par Foucault aux sociétés de contrôle. A chaque nouveau système technique correspond une dimension prolétarisante et standardisante (cf. machinisme industriel) qu’il s’agit bien entendu d’affronter et de questionner, mais il y a également toujours une dimension créative et inventive (Simondon) à l’exploration et au dégagement de laquelle nous souhaitons nous investir. A chaque nouveau système technique, de nouveaux rapports au corps, au monde et aux autres se tissent et c’est ce que nous voulons explorer.

1.7       Conclusion

La transformation des représentations implique une transformation des pratiques. Au même titre que la découverte de la perspective marque le début de la Renaissance, l’avènement de la société numérique bouleverse les repères individuels. La signification des données que l’individu accepte ou subit impose de proposer une dimension éthique, juridique et évidemment éducative dans notre projet. La présence de disciplines très variées permettra un travail collaboratif qui enrichira chacune des disciplines. À titre d’exemple on peut parler de l’importance d’une collaboration entre mathématiciens et sociologues pour étudier des réseaux ou de l’importance d’une collaboration entre médecins et juristes pour proposer une évolution de l’anonymat, de la médecine personnalisée.

 

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